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*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

小学生の姉ちゃんズと心疾患児の末っ子三女。毎日いろいろあるけれど自分らしく咲け♡





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【三女】モモの手術が始まりました。

本日16時半、モモが手術室に入りました。 その後も状態が安定せず「内科的治療の限界」との判断です。1ヶ月本当によく頑張りました。 モモの疾患は、複雑心奇形。先天性心疾患「左心低形成症候群」です。 まだまだ低体重の小さな体、リスクは高いです。今回…

【三女】緊張感が続いています。

日曜日から落ち着かないモモの状態。SpO2や血圧が不安定なため、人工呼吸器での管理(設定)が難しく、先生方も代わる代わる張りついていなければいけません。相当難儀しています。ここのところよかったから、急に心配です・・・ ちょっと浮腫んでる。定期の…

【三女】安心感でグッスリ。

「落ち着いていないと、手を胸のところにはできないんです」そう看護師さんが言っていました。 ナルホド。いい具合の鎮静と母乳で、いつもの眠っていただいてますコース。バイタルも安定しています。 おなか回りに安定感。オムツのサイズアップも近々?って…

【三女】ポヘッとするモモ。

時々、目が開いて。 様子をうかがうようにキョロキョロ。 手遊びしながら管を引っ張る、危。鎮静剤が入っているのでちょっとうつろです。でも、かわいいぞ。

【三女】次のステップへのタイミング。

受け持ち看護師Sさんが撮ってくれた、モモの写真。 「うつろなモモちゃんと、カメラ目線のモモちゃんです。かわいかったから撮っちゃいました♪」不在の時に受け取ったので、メッセージつきでした。難しかった感染症(敗血症)からもしっかりと立ち直って、…

【三女】違うことは不幸じゃないけれど。

「おめでとう」出産すれば、当たり前のように言ってもらえる言葉。それがないのは本当に悲しいものです。身近な人達でさえも一握りだから、片手でおさまるくらい。言えない気持ちも大いにわかります。でも話を聞いてくれて、変わらずにいてくれる人達が本当…

【三女】やっと出産予定日になりました。

いつもは、明け方から午前中に覚醒しがちなモモ。昨日は午前中に1度起きて、鎮静剤が入って(心エコーがイヤで泣いたようです) ちょうど切れたようで珍しく泣いて暴れていました。たっぷりうんちの不快感と、ごはんタイムで空腹だったかな? 保育器の横か…

【三女】母、早々にダウンの件。

昨晩、微妙な寒気と腰痛に「熱が出るかな?」と思っていたら、やっぱり出ました。37.5℃。今朝には下がったものの、頭痛が抜けずに撃沈コース。今日はモモの面会を諦めて、1日寝て過ごすことに。夫が休んで、洗濯して面会も行ってくれたので助かりました。 …

【三女】小さくて大きな目標。

よく見ると首回りと胴回りにお肉がついて、厚みが出てきたモモ。数日前に1750g超だった体重が、昨日の測定で2000g超です。「モモちゃん、それは嘘だわ~!って。3回測り直してみたんですが、3回共2000g超えるんですよ(笑) 浮腫みもあるのかな~?」と、看…

【三姉妹】1つの願いが叶った瞬間。

「お姉ちゃん達も頑張っているから、モモちゃんに会える機会を」 U先生から、本当に素敵なお申し出。生後22日目、初めて子供達がモモと触れ合うことができました。 嬉しい~・°・(ノД`)・°・ 裏を返すと。それだけモモが、ギリギリの大変な状況で頑張って…

【三女】気管挿管後、初めての対面。

昨日のこと、月曜日に挿管してから初めて面会に行ってきました。バスとJRを乗り継いで歩いてちょうど1時間くらい。半年寝たきりのような生活だったので、往復4時間はなかなか大変です。 緊張していたせいか、ここ数日は胃が気持ち悪くて、食欲も落ちていた…

【三女】初めての両目ぱっちりなモモ。

ほんの少し前になりますが、生後11日目のモモ。装備品はちょっと隠して・・・頑張ってる姿を見てもらうことにしました。 NICUの看護師さんが撮ってくれました。スキャンしたからちょっと荒いですね。ずっと眠っていると思っていた鎮静剤ですが、耐性ができて…

【三女】最後の手札、気管挿管。

区役所や病院関係の手続きが、昨日でほぼ終わりました。 その流れでモモに会いに行きました。一昨日から鎮静が浅くて動いてはいたけれど、少しずつその量も増えていて。今日は午後から呼吸が落ち着かず、苦しそうになっていると聞かされました。 ハカハカと…

【三女】戦争のない時代に産まれながら。

半覚醒だった昨日の面会時。 もぞもぞ動いていたと思ったら、物音にビックリして泣き顔のモモ。普段は鎮静でほとんど寝ているので、なかなか見られません。かわいいけど・・・泣くとしんどくなってしまうし、治まらなければ鎮静剤が追加されてしまいます。段…

【三女】退院と、状態の変化。

無事、総合病院を退院しました。 退院直前に、大学病院から電話連絡がありました。「搾乳が足りない」とのことで、急でバタバタでしたが、思いがけずモモの顔を見に行くことができました。 でも突然の電話はドキッとします。 大学病院のNICUでは、スマホの持…

【三女】いってらっしゃい。

モモは無事に転院しました。 いつまで続くか知れない離ればなれの生活。生後たった4日の我が子が、救急車で搬送されるのを見送るのは、辛いなんてものじゃなかった・・・ 今後についての話があったので、外出許可を貰い大学病院へ行ってきました。「ただ小…

【三女】初めてのカンガルーケア。

こんなに小さな体なのに、命の重さがズッシリ詰まってます・・・幸せな30分。

【三女】出生時の大きさ。

今日やっとわかりました。 7月31日(金) AM9:42 身長:41.8cm、体重:1688g 母子同室だったりすると、ベビーベッドのプレートに書かれていますよね。帝王切開でしたし、NICUに行けないので1日会えず。導尿のカテーテルが抜けて、やっと会いに行ってきました…

【三女】新しい命と共に生きていく。

ご報告させていただきます。本日7月31日、1600g台の小さな小さな女の子、第3子が誕生しました。ここでは名前を「モモ」とさせていただきます。 モモは先天性心疾患で産まれました。 確率は1万分の1、重度の複雑心奇形である「左心低形成症候群」です。 …

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