*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

先天性心疾患・左心低形成症候群である三女と小学生の姉ちゃんズは、年の差三姉妹。いろんなことがあるけれど、自分らしく生きていけ!





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三女:ノーウッド・グレン手術後・病棟

【三女】ノーウッド・グレン手術後25日目、緊急手術。

今日の胸水は朝の回診で178ccでした、全く減っていません。午後イチで、A先生から話しがありました。「150ccひけたら手術」執刀医GT先生とA先生で、朝のうちに話し合っていたそうです。 「胸管結紮術」をすることになりました。手術自体は2時間、計4時…

【三女】ノーウッド・グレン手術後24日目、不機嫌。

ゴキゲン。 と、見せかけて。グズりのピークを越えて、やっと抱っこできるくらいの不機嫌さ(笑)赤ちゃんは寝るのが怖いって本当かしら?今日の体重は5281g。胸水は朝の回診で105ccと夕方に143cc・・・増えています。午前中撮ったレントゲンにも胸水が写って…

【三女】ノーウッド・グレン手術後23日目、ガッカリ。

首が上がるようになったよ。 今日の体重は5140g。グズりを拗らせて、水分制限の下限をやや下回るここ数日のモモ。昼夜逆転まではいかないけれど、ちょっとズレています。物音や他の子の泣き声で起きちゃったりもするので、穏やかなお昼寝も難しいです。今日…

【三女】ノーウッド・グレン手術後22日目、グズグズMAX。

泣き声がかなり力強くなってきましたよ。 今日の体重は5096g、横這い~微増な今日この頃。今日の胸水は朝の回診で123cc、夕方に4cc・・・ホント?かなり疑わしいので明朝に再評価かな。 水分制限は変わらず450cc~なのですが、600ccくらい飲んでほしいよう…

【三女】ノーウッド・グレン手術後21日目、方向転換。

絡めて遊ぶのだ。 今日の体重は5075g。胸水は朝の回診で165ccと夕方に60cc・・・相変わらず減りません。朝イチで執刀医GT先生が来てくださいました。「手術を考えています」とのことです。乳び胸になって2週間。サンドスタチンは流量が増えても、効果は出…

【三女】ノーウッド・グレン手術後20日目、水難の相。

深夜1時。胃管がないので、哺乳瓶の乳首を使ってトリクロ*1をinしたモモ。グズりMAXです。コレでやっと寝てくれる!と思った矢先に事件。ギャザー役立たずお漏らし。ベッドカバーからお互いの服まで濡れて、まさかの総替え。 朝6時半。腹ペコで泣いて起き…

【三女】ノーウッド・グレン手術後19日目②、しくじりの果てに。

抱っこする時に引っ掛けた・・・ 胃管抜けちゃいました。少し抜けかかっていて、いつもより長めだったのが原因ですね。命(横着)綱がなくなってしまった、しまった~一晩様子を見てダメなら翌朝また入れます。 スポンサーリンク // //

【三女】ノーウッド・グレン手術後19日目、「元気でね」

ウルトラマンポーズ。 今日の体重は5111g。 身長も測ってもらったら少し伸びて60.7cm修正月齢で見ても、成長曲線の下限からはみ出て更に下。身長はもう少しだけれど、体重はまだまだスリムさんです。胸水は朝の回診で145ccと夕方に32cc。あら・・・(・_・)「…

【三女】ノーウッド・グレン手術後18日目、寝返り。

回った!! 怒ってる勢いで寝返った。首座り、寝返り、体の発達は修正月齢相当です♪ しかしこの大変な時に寝返りできるとは・・・アンタってば凄いよ、モモ。 今日の体重は4974g、微妙に減ったけど誤差範囲ですね(インとアウトの関係で)1日中機嫌が悪くて…

【三女】ノーウッド・グレン手術後17日目、一安心。

クマコの温もり。 今日の体重は5146g、体調を崩した割には、大きく変動しませんでした。 昨日は数時間で安定して、解熱後にミルクも口から飲めて、夜もゆっくり寝てくれて。今朝は回診を待たずにA先生が処置に来てくれて、ドレーンを入れ替えました。 その…

【三女】ノーウッド・グレン手術後16日目、急変。

今日の体重は5165g、珍しく体重はお咎めなしでした。 胸水は朝の回診で52ccと少し漏れが・・・相変わらずです。今朝からおしっこ・うんちの計量とカウントが終わりました。 ニコニコ笑顔でごきげん。でも昨晩は案の定寝なかったモモ。朝回診が済んでからウト…

【三女】ノーウッド・グレン手術後15日目、ぬか喜び。

昼寝たっぷりで夜が怖い・・・ 今日の体重は5078g、また増えたけれどひとまずいいことになりました。 胸水は朝の回診で81cc、夕方に75cd。朝に「少し下がった」と喜んだというのに・・・全然でした、ガッカリ。水分制限は450cc~フリーで、聞いたところによ…

【三女】ノーウッド・グレン手術後14日目、けしからん。

久々に安定の靴下手袋。 手袋の予備が足りない(笑)今日の体重は4879g(?)くらい、利尿剤効果があったようです。 水分制限は変わらず。胸水は朝の回診で103cc、夕方に47cc。まだ減りません。 手術の合間にチラッと顔を出してくれたA先生。「また100もひけお…

【三女】ノーウッド・グレン手術後13日目、お疲れ様。

ネコのようだわ。 今日の体重は4986g、この増え方はちょっと不穏。飲む量は増えましたが、それ以上に増えてしまっています。とりあえずは利尿剤の点滴を入れて、追い付かなければ経口も追加かな?しかし指示したA先生は、胃の辺りを押さえながら登場。「昨…

【三女】ノーウッド・グレン手術後12日目、落ち込み。

ゆず姉かハナにやらされたのかしら・・・ コリラックマ(通称:クマコ)抱いてる。今日の体重は4831g。なかなか減らない胸水は朝は102cc、夕方は57cc。今の治療では改善しないので、サンドスタチンの点滴を始めることになりました。ホルモンに作用するもので…

【三女】ノーウッド・グレン手術後11日目、寝てよう日。

ダルいのかなぁ・・・いつもより少しだけ体温高めのモモさん。 今日の体重は4616g、相変わらず横這いです。 昨晩は看護師さんがミルクの夜間注入をやってくれて、私もゆっくり寝ました。乳び胸はなかなか好転せず、朝に103cc、夕方に44ccひけていました。今…

【三女】ノーウッド・グレン手術後10日目、限界。

割とスッキリした顔だけど、何故強そうなんだい? 今日の体重は4570g、横這いの範囲ですね。水分制限は下限450cc~フリーになりました。自立授乳は先送りで、1回70cc×7~8回はしっかり入れていかないといけません。それに伴って、胃管もまだまだお友達で…

【三女】ノーウッド・グレン手術後9日目、ゴキゲンナナメ。

プンスコプンスコ。 胸水を抜くために、左脇に管が入っています。それが痛いようで泣きべそ・・・ずっと抱っこです。朝の回診と夜で25mlずつひけていました。今日はおしっこの量が極端に減っていました。点滴もなくなっていたので、水分摂取量が減っていたと…

【三女】ノーウッド・グレン手術後8日目、乳び胸発覚。

顎が赤いのはネットのついた右手でこするから。 採血後なので薬でパヤパヤな感じ(失敗して2回された)な上に、何だかどすこいな写真ですね。 昨日から少し低かったSpO2、70台前半くらいが多くて、夕方持ち直した?と思ったら夜が酷かったんです。3時まで…

【三女】ノーウッド・グレン手術後7日目、奇跡。

笑顔復活☆ 全部外すよ~!! 朝の回診は、元気なA先生でした。 右手のルートは残したままで、点滴を全部外してくれました。順次って聞いていたのに大丈夫なの?!でも産まれて初めて点滴0です。・゜・(つД`)・゜・モニターと酸素だけ。あとは薬が経口でい…

【三女】ノーウッド・グレン手術後6日目、続く酩酊。

酔っぱらいモモさん。 小さくなったモニター。 1日3回経口投与だった鎮静の薬が、お昼で終わりました。 でも午後イチで採血があったので、またトリクロ*1が少し入って結局抜けきらない感じで。日中から夜まで変にグッスリ・・・寝てばかりです。そんな様子…

【三女】ノーウッド・グレン手術後5日目、初めての抱っこで夢叶う。

シーネ交換したらノリノリなモモさん。 手の形・・・(笑)採血の時に鎮静効き過ぎて、グッスリ眠っているの図。しかも採血失敗して明日仕切り直しという、ね。アバウトだぁ~(*_*;※痛い処置なので、深追いするのはよくないという普通の判断です。 今日の体重…

【三女】ノーウッド・グレン手術後4日目、快進撃。

一気に身軽になりましたよ。点滴が5本→3本、24時間の鎮静がなくなって1日3回+適宜の経口に。ドレーンも抜けました。 バイタルはSpO2のみなので、コード類が一気に減りました。何と!午後には、病棟内をお散歩することもできるようになりました。コット…

【三女】ノーウッド・グレン手術後3日目、あれれ。

まだチアノーゼ。 今までは心臓のポンプで肺に血液を送っていましたが、グレン手術によって肺動脈に直接上大静脈を繋げているので、血流で送る形に変わりました。それによって上半身は、今までより血の巡りがゆるやかです。先生によって表現は違うものの。 …

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