*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。





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三女:フォンタン手術後・病棟

【三女】フォンタン手術後29日目・入院さんだと思われない。

今日の予定は午後のレントゲン。 発熱も見られず元気いっぱいのモモは、回診でも「元気そうですね~」でスルーされる勢いです。廊下をキャッキャ言いながら走り回っているのに、なぜ入院しているのか不思議なくらい(笑) 1階ホールで話しかけてくれたおばあ…

【三女】フォンタン手術後28日目・もて余しているようです。

朝っぱらから何を・・・ 最初はケースの白い方が前にきていて、見えなくてモガモガしていたモモ。 その幅をかぶれると思ったのが凄い(°Д°) まただよ。 今日は宣言通り、朝から採血がありました。 私が対面でモモを抱っこして動きを封じて、看護師さんが腕を…

【三女】フォンタン手術後27日目・見極めが難しい。

「先生・・・今日、カッコイイ~♡」 外勤前に回ってきたA先生の姿が、いつもの半袖Tシャツではなく、ストライプの長袖Yシャツ腕まくり姿でした。 下界の季節は秋ですね(笑) 買っておいて着てなかったカッターシャツだと、苦笑いのような照れ笑いのような…

【三女】フォンタン手術後26日目・ボスから直々の感染宣言。

熱はボチボチのところまで下がり、37℃台前半です。 でも、まだもう少しかな? 朝寝坊していたモモのために、ごはんはおにぎりにしておきました。 それを食べて、薬を飲ませてからの・・・リバース!! 食べたもの全部出なくてよかった。 昨晩にも既に吐いて…

【三女】フォンタン手術後25日目・順調に発熱もする。

明け方グズったモモ。 その泣き方に何となく「あれ?」と思い手足を触ると温かめ・・・熱だな~(;´д`) 朝イチの検温で37.4℃。 普段が36.7~37.1℃のモモにとっては超ビミョーな微熱ですし、元気なのでひとまず様子を見ることになりました。 他のバイタルはみ…

【三女】フォンタン手術後24日目・思い出作りの1日。

昨晩もまたなかなか寝付かず、消灯後の部屋の中で音の出る絵本から「モォォォ~!!」と牛の鳴き声。 ビックリするからやめて(>_<) そして少し朝寝坊。 何の予定もなく始まった1日です。 朝回診の前に1人でやってきたA先生。 忙しそうな雰囲気ではなかっ…

【三女】フォンタン手術後23日目・すべての装備とサヨナラ。

今日もまた何にもオーダーがないゆっくり日。 自宅組が来てくれる夕方までは、ひたすら散歩で過ごすわけで・・・なぜか6時半に早起きしてくれちゃったモモと、延々歩き回りました。 しかもずっと、おかあさんといっしょの『コロンパッ』を歌い踊りながらで…

【三女】フォンタン手術後22日目・念願のからあげクン。

今日は朝イチの採血で鎮静。 あっという間におやすみなさい・・・のはずがいつもの量では浅く、追加で盛ったら9時~11時半まで寝てしまいました(;´д`) 鎮静が効かなかったのは、活気が出てきた証拠ですって。 胸水が0ccだったので、ついにドレーンの抜去…

【三女】フォンタン手術後21日目・素顔のモモへ。

今日は朝イチで酸素の流量を0へ。 万が一に備えて、カニューレはそのままにして夕方まで様子を見ることになりました。 ついにここまで(;∀;) そしてA先生からの「脂肪制限解除だな~!」も出まして・・・夕食での解除を待たずにコッソリとおやつ解禁。 大…

【三女】フォンタン手術後20日目・話が違うけど全体的にはいい日。

酸素外れる詐欺に遭っています。← 昨日の「今日明日」が、今日になって「今日」からの「明日」 SpO2が低いとかそういったことではなく、単に引き継ぎの問題のような気はしますが急ぎもしませんし。 先生が朝回診でバーン!と外してくれると期待していたのに…

【三女】フォンタン手術後19日目・とてつもなく暇。

採血もレントゲンも入っていない日は珍しいです。まだ術後の急性期ではあるけれど、その中でも少し落ち着いてきたことがわかりますね。 ありがたいことに、暇。 外来の水槽の鯉を眺めて、ケラッケラ笑うくらいしかありません。口をパクパクさせているのが、…

【三女】フォンタン手術後18日目・いろいろ減らしていく。

今日は朝からパパッと採血スタートです。ついでに胸水を引いてから、ドレーンの入ってる箇所の消毒をしました。 胸水は0cc、しばらくはひかずに様子を見るそうです。 今朝から酸素の流量を少しずつ下げていくことになりました。 朝2L→1.5L、午後イチ1.5…

【三女】フォンタン手術後17日目・胸水が止まった!

「よし、出ない!」 朝イチで胸水を引きにきてくれたA先生が、空のシリンジを持って軽やかに去っていきました。と、止まった? 止まったぁぁぁ~(ノ゚∀゚)ノ また明日が怖いけど、とりあえず術後出続けていた胸水が止まりました。 以前K先生が言っていた「大体…

【三女】フォンタン手術後16日目・やっと戻ってきた。

週末は人気が少なくなります。 A先生がふらりと来て胸水を抜いたくらいで、数回のIV*1はあるものの看護師さんの来る回数も多くなく。 やけに静か・・・などと呑気な話ではなく。 ナースコールが壊れたってΣ(°Д°) 院内全部のナースコールが鳴らなくなりまし…

【三女】フォンタン手術後15日目・一気に身軽になる喜びと怖さ。

今朝はついに朝イチダッシュでシャワー失敗。 昨晩は寝付きもよかったモモ。元々隣に私がいないと気づく子ではあるので、6時にスッキリと起きられてしまったら最後です。 ショックだわ~(´-ω-`) そんな凹んだ私の前に、タイミングよく顔を出してくれたA先…

【三女】フォンタン手術後14日目・後追いギャン泣きグズグズday。

今朝は早起き過ぎたモモ。 私が朝イチダッシュで済ませるシャワーもギリギリアウト、眠いのに寝ないあたり何かを察してしまったんでしょうか。 「いなくなるよね?」みたいな(-_-;) トイレに行くたび、オムツの計量にいくたびに盛大にギャン泣きされるので、…

【三女】フォンタン手術後13日目・やっぱり肩透かし、でも前進。

今日は朝イチでフィジオ35*1が外れました。 今まで点滴の主管・側管というのを知りませんでしたが、時々耳にしていた「メイン」っていうのが主管なんですね。 主管が輸液、側管が薬剤。 採血のタイミングで、先日抜けた末梢のルートを刺し替え。今度は左手の…

【三女】フォンタン手術後12日目・おじいちゃんかと思う高血圧。

今朝からやたら血圧の高いモモ。 上が160を超えていたもので、さすがにちょっと笑えませんよ・・・循環器のおじいちゃん達は薬でコントロールしてますから、何なら病棟で1番高血圧だわ!って話になりました。 マジか~(;`・ω・)ノインヒベース*1も始まって少…

【三女】フォンタン手術後11日目・ふとした表情の変化。

左足の甲に入っていた末梢が厳しくて、まさかの右手の甲に刺し替え(°Д°) ワクワクキューン! とか呑気なことを言っている場合ではなく、超絶不便で激おこのモモ。 まだまだ立つだけの脚力も戻っていないので、手を使えないと全然遊べません。 困るから~(>д<…

【三女】フォンタン手術後10日目・まだ10日、それでももどかしい時間。

昨日鼠径部のCV*1が抜けたので、パジャマのズボンがはけるようになったよ! これで右足先の冷え解消~ 左足はPI*2が入っています。 遅寝早起きして、朝回診やらレントゲンやらいろいろこなしてからのお昼寝。 今日はとても眠そうです。 いくら補っていても、…

【三女】フォンタン手術後9日目・本格的な胸水の治療へ。

朝回診での胸水は155cc・・・昨日より更に増えていました。 昨日も話にありました。 K先生によると、出血による炎症での悪循環しかり、ワーファリン*1の作用で出やすくなってしまったのかもしれない、残存する側副血管からジワジワしみ出してしまったのかも…

【三女】フォンタン手術後8日目・胸水が涌き出てくる。

またも深夜1時まで寝ず、3時前と4時過ぎには夜泣き的なギャン泣きもあり、なかなかいい具合に寝不足です。 採血があったので、鎮静ついでに私も一緒に少しだけ寝ておきました(=_ヾ) 今日は朝イチでプレセデックス*1を含めた、3つの点滴が外れました。 で…

【三女】フォンタン手術後7日目・覚醒への序章。

鎮静がゆるくなってお座りが安定してきました。 昨晩19時半にはかなり眠そうだったモモ。 鎮静のせいか、ストレスのせいか、しっかり眠ることができなくて「夜勤」だった母です。 夜勤レベル新生児並み(=_ヾ) その眠気を引きずったまま、モモがうとうとモー…

【三女】フォンタン手術後6日目・付き添い開始と2つの傷。

朝1番でICUからの電話がありました。 「午前中のうちに病棟にあがることになりました」 待ちに待ったお知らせです。 そして少し寂しく、忙しい日々の始まりでもあります。 身支度をして、学校へ行って姉ちゃんズに伝えて、大荷物を抱えてJRで向かいました。…

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