*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。





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三女:肺動脈絞扼術待機中

【三女】モモの手術が始まりました。

本日16時半、モモが手術室に入りました。 その後も状態が安定せず、内科的治療の限界との判断で緊急手術です。ここまで1ヶ月本当によく頑張りました。 まだまだ低体重の小さな体、リスクは高いです。 今回受けるのは「両側肺動脈絞扼術」という姑息術になり…

【三女】緊張感が続いています。

日曜日から落ち着かないモモ。 SpO2や血圧が不安定なために人工呼吸器の設定が難しく、先生方も代わる代わる張りついて管理しなければいけません。 素人目にも相当難儀しています。 ここのところよかったから、急に心配です・・・ ちょっと浮腫んでる。 定期…

【三女】安心感でグッスリ。

「落ち着いていないと、手を胸のところにはできないんです」そう看護師さんが言っていました。 ナルホド。 いい具合の鎮静と母乳で、いつもの眠っていただいてますコース。バイタルも安定しています。 おなか回りに安定感が出てきたので、オムツのサイズアッ…

【三姉妹】追い付いてきた。

上からゆず姉、ハナ、モモ、3人分の母子手帳。 ゆず姉とハナは産まれた時の大きさ、モモは修正月齢でほぼ出産予定日の大きさ。 同じ時期の大きさ比べです。 さすがに身長と体重は小振りだけれど、胸囲と胴囲がほぼ一緒。 身長+4.7cm、体重+642g。 1度絶…

【三女】ポヘッとするモモ。

時々、目が開いて。 様子をうかがうようにキョロキョロ。 手遊びしながら管を引っ張る、危ないよ。鎮静剤が入っているのでちょっとうつろ、でもかわいいぞ。 頑張れ、モモ! スポンサーリンク // //

【三女】次のステップへのタイミング。

受け持ち看護師Sさんが撮ってくれた、モモの写真。 「うつろなモモちゃんと、カメラ目線のモモちゃんです。かわいかったから撮っちゃいました♪」 Sさんが不在の時に受け取ったので、メッセージつきでした。 難しかった敗血症からもしっかりと立ち直って、…

【三女】違うことは不幸じゃないけれど。

出産すれば、当たり前のように言ってもらえる言葉。 「おめでとう」 それがないのは本当に悲しいものです。身近な人達でさえも一握りだから、片手でおさまるくらい・・・言えない気持ちも大いにわかります。 でも話を聞いてくれて、変わらずにいてくれる人達…

【三女】やっと出産予定日になりました。

いつもは、明け方から午前中に覚醒しがちなモモ。 昨日は午前中の心エコーで1度起きて、トリクロ*1が入っています。それがちょうど切れたようで珍しく泣いて暴れていました。 たっぷりうんちの不快感と、ごはんタイムで空腹だったかな? 保育器の横から手を…

【三女】母、早々にダウンの件。

微妙な寒気と腰痛があった昨晩。 熱が出るかな?と思っていたら案の定・・・37.5℃。 今朝には下がったものの頭痛が抜けずに撃沈コース、今日はモモの面会を諦めて1日寝て過ごすことにしました。夫が休んで、洗濯して面会も行ってくれたので助かりました。 …

【三女】小さくて大きな目標。

よく見ると首回りと胴回りにお肉がついてきました。 体に厚みが出てきたモモ。 「モモちゃんそれは嘘だわ~!って3回測り直してみたんですが、3回共2000g超えるんですよ(笑) 浮腫みもあるのかな~?」 数日前に1750g超だった体重が、昨日の測定で2000g超で…

【三姉妹】1つの願いが叶った瞬間。

NICUのU先生から素敵なお話がありました。 「お姉ちゃん達も頑張っているから、モモちゃんに会える機会を」 嬉しい~・°・(ノД`)・°・ 生後22日目、姉ちゃんズが初めてモモと触れ合うことができました。 それは裏を返すと、それだけモモが「ギリギリの大変…

【三女】気管挿管後、初めての対面。

昨日は、月曜日の挿管から初めて面会に行ってきました。 半年間寝たきりのような生活だったので、バスとJRを乗り継いで歩いてちょうど1時間くらい・・・面会時間とあわせて4時間ですがなかなか大変です。 ここ数日は胃が気持ち悪くて食欲も落ちていたけれ…

【三女】初めての両目ぱっちりなモモ。

ほんの少し前になります。 生後11日目のモモ、装備品はちょっと隠して・・・頑張ってる姿を見てもらうことにしました。 スキャンしたからちょっと荒いけれど、NICUの看護師さんが撮ってくれました。 ずっと眠っていると思っていた鎮静剤ですが、耐性ができて…

【三女】最後の手札、気管挿管。

区役所や病院関係の手続きが、昨日でほぼ終わりました。 その流れでモモに会いに行きました。 一昨日から鎮静が浅くて動いてはいたけれど、今日は午後から呼吸が落ち着かず、苦しそうになっていると聞かされました。 ハカハカとした、多呼吸です。 モニター…

【三女】戦争のない時代に産まれながら。

半覚醒だった昨日の面会時のこと。 もぞもぞ動いていたと思ったら、物音にビックリして泣き顔のモモ。 普段は鎮静でほとんど寝ているので、なかなか見られません。 かわいいけど泣くとしんどくなってしまうし、治まらなければ鎮静が追加されてしまいます。段…

【三女】母の退院と、モモの状態の変化。

無事、総合病院を退院しました。 退院直前に、大学病院から電話連絡がありました。 「搾乳が足りない」とのことで、バタバタでしたが思いがけずモモの顔を見に行くこがができました。 でも突然の電話はドキッとします。 大学病院のNICUではスマホの持ち込み…

【三女】いってらっしゃい。

モモは無事に転院しました。 いつまで続くか知れない離ればなれの生活。 生後たった4日目の我が子が、救急車で搬送されるのを見送るなんて想像したこともありません。 辛いなんてものじゃなかった・・・ 今後についての話があったので、外出許可を貰って大…

【三女】初めてのカンガルーケア。

こんなに小さな体なのに、命の重さがズッシリと詰まっています。 幸せな30分。 スポンサーリンク // //

【三女】出生時の大きさ。

今日やっとわかりました。 7月31日(金) AM9:42 身長:41.8cm、体重:1688g 母子同室だったりすると、ベビーベッドのプレートに書かれていますよね。帝王切開でしたし、NICUに行けないので1日会えず。導尿のカテーテルが抜けて、やっと会いに行ってきました…

【三女】新しい命と共に生きていく。

ご報告させていただきます。本日7月31日、1600g台の小さな小さな女の子、第3子が誕生しました。ここでは「モモ」と呼んでください。 モモは先天性心疾患で産まれました。 確率は1万分の1、最重度の複雑心奇形である「左心低形成症候群(HLHS)」です。 …

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