*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。





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【日々のこと】24時間365日離れずにいられたら。

転院から5日、あの日を境にして大きく変わったモモの状態。

肺血流の増加によって、体内の血流が変わってきたことで、一気に状態が悪化しました。肺にばかり流れてしまうので、循環動態のバランスが崩れてしまいます。

先に聞いていた通りです。

 

順調に栄養(母乳)が増えたと思っていたら、腸の動きが悪くなってしまったので、まず壊死性腸炎が疑われ。半量にしたけれど嘔吐。

最終的には絶食して、点滴からの栄養になりました。

 

今は少しだけ再開しましたが、量はかなり減り体重も増えていません。

 

モモは泣くと体に負担が掛かります。

最近はよく泣くようになっていたようで、沈静の薬が経口から→点滴になりました。退院直後に面会に行った時は、両目を開いていてとてもかわいかったのに・・・今は常に半分眠っている状態です。

目を開くことはありません。

 

呼吸も管理されています。

窒素治療*1で窒素と酸素の量をコントロールして、鼻から入れることで循環動態のバランスを保ちます。

それを管理するセンサーINVOS*2が、頭とおなかに2ヶ所。

頭に回らなければ低酸素脳症、おなかに回らなければ消化ができません。


プロスタグランジン1本になっていた点滴も、栄養や鎮静剤などで今は3本入っています。他にもいろいろな管が増えていて、とてもとても痛々しいです。


今は夏休み中ですし、学童保育に登録もしていないので、平日面会に行くことができずにいます。1日1回、NICUに電話をして状況を確認しています。

この数日は日を追うごとに芳しくなく、電話を切ると涙が止まらない日々でした。

 

もちろん今も好転しているわけではなく「今までの中では安定している」だけのことです。 余裕がない状態なので、これもいつまで続くのかわかりません。


生かされている。

 

そんな状態の我が子を見るのは、とても苦しいものです。何の力にもなれないことが悔しくて仕方ありません。


直接授乳ができないとか、おむつ替えも沐浴もしてやれないとか。そんなことでさえ寂しいと思ってしまうのに、唯一の助けになると思っていた搾乳でさえ、飲めなくなってしまった時には無力感でいっぱいになりました。

 

モモが絶食に入るのと同時に、私の搾乳量はグンと増えています。空しくて、寂しくて、何もやる気が起こりません。

私が死んでモモが助かるなら、それでもいいとさえ思えるのに。そんなことをしても何にもなりません。

 

会いに行きたいのに、会いに行くのが怖い。これ以上「かわいい」と思ってしまうことが、怖くて仕方がないのです。

まだまだこれからだというのに、喪う恐怖につぶされそうになる。

そんな自分の弱さに呆れました。

 

モモは本当によく頑張っているのに、私は泣き言ばかりです。



人一倍小さな体にたくさんの管が繋がっていて、他人の子なら目をそむけてしまうと思います。でもね本当にかわいくて、ゆず姉やハナの時と同じように「かわいいな」って思うんです。

 

ゆず姉が「モモさんかわいい」って言います。

そのままのモモが、本当にかわいくて仕方がないようです。

 

早く抱かせてあげたいですし、絶対に叶えてあげたいです。

だから私も・・・どうやって心を立て直していいか、時々わからなくなる日もあるけれど、たくさん泣いて、泣いて、泣いて。それでもいいから。

 

頑張っているモモに、たくさんのYellを送ってあげようと思います。

 

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*1:低酸素療法

*2:無侵襲混合血酸素飽和度監視システム

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