*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。





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【三姉妹】1つの願いが叶った瞬間。

NICUのU先生から素敵なお話がありました。

 

「お姉ちゃん達も頑張っているから、モモちゃんに会える機会を」


嬉しい~・°・(ノД`)・°・

 

生後22日目、姉ちゃんズが初めてモモと触れ合うことができました。

それは裏を返すと、それだけモモが「ギリギリの大変な状況で頑張っている」ということでもあります。

 

先日のCRP*1上昇が、実は敗血症だったと聞かされました。

何とか回復傾向ですが、それによって治療が少し変わってきた部分もあります。血圧低下などで不安定だったのも、これが原因だったようです。


私達はもちろんですが、先生方もかなりショックだったと言っていました。

体重増加もとても緩やかで、現状では「勝算が低い」ということもハッキリ言われています。

 

 

これから挑むことになる「両側肺動脈絞扼術」は、文字通り肺動脈を絞る手術です。

これは「ノーウッド手術」に向けた姑息術なので、勝算が低いというのは「手術に失敗する」というよりは「有効な効果が得られない」といった感じでしょうか。

 

上手く血流をコントロールできるかどうかです。

これが有効でなければ、「ノーウッド手術」の成功率が格段に下がります。ギリギリまで内科的治療をしたい、でもなかなか思うように進めない、先生方にもジレンマがあるようです。

「この先、このようなイベントで足を取られることが、何度も出てくるかもしれません」

 

今の状態がいつまで続くのかもわかりません。

だからこその提案でした。

 

NICUでの面会は誰にでも許してもらえるものではなく、特別なものです。

面会時間外にこっそりとほんの数十分だけ・・・それでも本当に本当にありがたかったし、これでまたみんなで頑張れます。

 

「モモに会わせてもらえるって」

伝えた時の子供達は本当に嬉しそうでした。

ゆず姉はボロボロ泣きながら、ハナは涙を堪えながら、2人共大喜びしていました。

 

 

モモさんかわいかった~

 

 

会えてよかった~、たくさん元気あげてこれてよかったね!

 

 

 

普段はほとんど見られないのに、帰りがけに何度か両目をうっすら開いてくれました。ちゃんと「頑張れ」って伝わったね。
三姉妹での初めての3ショット、保育器越しだったけれど奇跡の1枚も撮ることができました。

 

次の目標はモモを抱っこさせてあげること。

 

お姉ちゃんズが待ってるよ。

頑張れ、モモ!

 

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*1:炎症反応

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