*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。





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【三女】ノーウッド手術は延期することになりました。

午前中、小児循環器Y先生から電話が入りました。

 

「心臓CT検査の同意書を取り忘れて」

 

私の面会前にCT検査に入ってしまうと、事後承諾になってしまうのでと言われ電話口で承諾しました。

病院からの電話は何度来てもビックリします。

 

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少し早めに面会に行くと、まだ検査前。

モモは造影剤を入れるための末梢ルートが1本増えていました。

 

今日の体重は3338gでした。

最近は1日1回の浣腸が、習慣になってしまったご様子です。

便秘症じゃなかったのに、完母から混合になったからでしょうか?「GE*1」マークをよく見かけます。

 

そして昨日「来週から次のステップに・・・」と書いたのですが、小休止。

当日中に電話で聞いた検査結果によると、予定していた「ノーウッド手術」は延期が決まりました。

 

モモの上行大動脈が、普通よりずっと細く内径2mmのようです。

基準が3mm、0.1mm単位で太さを見ていくというのですから、小児の心臓血管手術の凄さを感じます。

 

今の状態で手術をしてしまうと、シャント*2からの肺血流が多くなってしまうこと。冠動脈への血流が乏しくなることから、心筋梗塞のリスクが高くなってしまうこと。

そもそもの成功率が低くなってしまうこと。

右心室に直接シャントを立てる方法も検討したけれど、心臓に直接メスを入れるリスクが発生してしまうので、避けたいとのこと。

 

状態も安定しているので、体重を増やすことを優先しようということになりました。

まだしばらくは今の生活を続けることになります。

 

今の目標は状態をキープして、めざせ4000g。

頑張れ、モモ!

 

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*1:グリセリン浣腸

*2:人工血管

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