*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

小学生の姉ちゃんズと先天性心疾患「左心低形成症候群」の三女。たくさん笑って、たくさん泣いて、自分らしく咲け♡





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【日々のこと】コウノドリと葛藤。

ドラマ「コウノドリ」
怖くて見ない予定だったけれど、何となく2話を見てしまい。3話からは子供達も一緒に最終回まで見ました。

 

死産になるかもしれない。
生きて産まれてきても、看取ることになるかもしれない。

私達大人にさえも酷な体験を、小3でしてしまったゆず姉。先週は特に辛かったようでした。

ゆず姉>似たような経験をしているから、思い出して辛かった・・・

 

 

万が一のことなんて大抵はそうそう起こらないけれど、言葉通りに「万が一」を拾って産まれてきたのがモモ・・・私達はやっぱり怖いです。

大丈夫、信じましょう。

そう言えるのは、何も知らない人達ばかりです。
逆に何も知らないから、それしか言えないこともわかるし、悪気はないことも知っています。嬉しいし有り難いとも思います、でも・・・埋められなかった。

難しい。
どうなるかわからない。
頑張ってもらうしかない。

現実を知っている人達から出る言葉との温度差。心に嘘をつきながらお利口さんの答えを用意して「有り難う」と言っていました。
そんなことを繰り返していたら、人に会うのが怖くなりました。

 

真実を語ることで、向けられる目が変わることを既に実感しているから。


ただ偏見があると感じるのは、私の心に偏見があった証拠です。知ることの大切さをただただ実感しました。

当事者になってみてやっとわかることがあるし。
それでも、簡単にわからないことはたくさんある。

ニュートラルで在ることは容易くないと改めて感じています。


モモが産まれてきてくれて、私の視野は広がりました。流産したベビさんも私を生きやすくしてくれました。
それは「神の采配」かもしれない。
でも他に何か方法はなかったの?って、思わずにはいられませんでした。
周りを眺めて羨ましくなることも、憎らしくなることもあります。

 

心疾患の子供、知らなかっただけでたくさんいます。

我が子に降りかかってきたとしたら?
疾患の大小は関係なく、誰しも不安、罪悪感、恐怖を感じますし、その心情は容易に想像できます。

それが大前提にあっても、作中の白川先生のように思ってしまうこと、何度もありました。
「治療したら治るのに」


看取るしかないかもしれなかった。

その状況と比べたら今は奇跡の連続です。治療の術が、例え一択だとしてもあったのだから。
それなのに「どうして」って何度も何度も思います。その治療は根治させるものではなく、長い目で見た延命でしかないというのは、正直絶望的でした。
幸せだと思える分だけ、悲しさや苦しさも感じています。

直人君のお父さんの気持ちが、痛いほどわかります。

そんな葛藤を繰り返して、行ったり来たりしながら。心疾患がわかってからあっという間の5ヶ月です。

ゆず姉>いよいよ避けられないんだね。

数日前、ポツリとゆず姉が言いました。

ゆず姉>やっと生まれてきてくれた、9個違うウチの2人目の妹なのに。こんなに頑張ってるのに・・・帰ってこなかったらイヤだ。


ぼろぼろと泣く姿を見るたびやりきれなくなります。
キレイゴトを並べて、気持ちの整理ができるほど、モモのことは小さなことではありません。
1人で、夫婦で、家族で、それでも背負いきれるものではありません。

大声で誰彼構わず発信していくのも違うけれど、心ごと閉じてしまうのも違うなと。最近になってやっと、感じるようになってきました。

 


同じ疾患を抱えながら先陣を切っていった同室の子も、更にその先をいく子達も、未来の希望であり励みです。
今はまだまだ恐怖が先行しているけれど。
モモの姿がそんなふうに、誰かの力になったら素敵なことです。

 

 

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