*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。





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【日々のこと】コウノドリと葛藤。

ドラマ「コウノドリ」

怖くて見ない予定だったけれど、何となく2話を見てしまい。3話からは子供達も一緒に最終回まで見ました。

 

死産になるかもしれない。
生きて産まれてきても、看取ることになるかもしれない。

 

私達大人にさえも酷な体験を、小3でしてしまったゆず姉。先週は特に辛かったようでした。

 

 

似たような経験をしているから、思い出して辛かった・・・

 

 

 

万が一のことなんて大抵はそうそう起こらないけれど、言葉通りに「万が一」を拾って産まれてきたのがモモ・・・私達はやっぱり怖いです。


大丈夫、信じましょう。

 

失礼かもしれませんが、そう言えるのは結局のところ「何も知らない人達」ばかりです。逆に何も知らないから、それしか言えないこともわかるし、悪気はないことも知っています。

嬉しいし、ありがたいとも思います、でも埋められなかった。

 

難しい。

どうなるかわからない。

頑張ってもらうしかない。

 

現実を知っている人達から出る言葉との温度差。心に嘘をつきながらお利口さんの答えを用意して「ありがとう」と言っていました。

そんなことを繰り返していたら、人に会うのが怖くなりました。

 

真実を語ることで、向けられる目が変わることを既に実感しているから。

 

ただ偏見があると感じるのは、私の心に偏見があった証拠です。知ることの大切さをただただ実感しました。

当事者になってみてやっとわかることがあるし。

それでも、簡単にわからないことはたくさんある。

 

ニュートラルで在ることは容易くないと改めて感じています。

 

 

モモが産まれてきてくれて、私の視野は広がりました。流産したベビさんも私を生きやすくしてくれました。

それは「神の采配」かもしれない。

でも他に何か方法はなかったの?って、思わずにはいられませんでした。

周りを眺めて羨ましくなることも、憎らしくなることもあります。

 

心疾患の子供、知らなかっただけでたくさんいます。

 

我が子に降りかかってきたとしたら?

疾患の大小は関係なく、誰しも不安、罪悪感、恐怖を感じますし、その心情は容易に想像できます。

 

それが大前提にあっても、作中の白川先生のように思ってしまうこと、何度もありました。

「治療したら治るのに」

 

看取るしかないかもしれなかった。

 

その状況と比べたら今は奇跡の連続です。治療の術が、例え一択だとしてもあったのだから。

それなのに「どうして」って何度も何度も思います。その治療は根治させるものではなく、長い目で見た延命でしかないというのは、正直絶望的でした。

幸せだと思える分だけ、悲しさや苦しさも感じています。

 

直人君のお父さんの気持ちが、痛いほどわかります。

 

そんな葛藤を繰り返して、行ったり来たりしながら。心疾患がわかってからあっという間の5ヶ月です。

 

 

いよいよ避けられないんだね。

やっと生まれてきてくれた、9個違うウチの2人目の妹なのに、こんなに頑張ってるのに・・・帰ってこなかったらイヤだ。

 

 

 

数日前、ゆず姉が言いました。

ぼろぼろと泣く姿を見るたびやりきれなくなります。

 

キレイゴトを並べて、気持ちの整理ができるほど、モモのことは小さなことではありません。

1人で、夫婦で、家族で、それでも背負いきれるものではありません。


大声で誰彼構わず発信していくのも違うけれど、心ごと閉じてしまうのも違うなと。最近になってやっと、感じるようになってきました。

同じ疾患を抱えながら先陣を切っていった同室の子も、更にその先をいく子達も、未来の希望であり励みです。


今はまだまだ恐怖が先行しているけれど。
モモの姿がそんなふうに、誰かの力になったら素敵なことです。

 

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