*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

先天性心疾患・左心低形成症候群である三女と小学生の姉ちゃんズは、年の差三姉妹。いろんなことがあるけれど、自分らしく生きていけ!





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【日々のこと】手術日の不安な気持ち。

胎児心エコーは、大きな病院の専門の医師だと、診断通りの確率が高いそうです。

それでもおなかの中にいる赤ちゃんの、2cm程度の心臓を見ているわけですから、ハッキリとわからないことも多いのだとか。

 

モモの心疾患は「左心低形成症候群」ですが、生まれてくる前の胎児心エコー時点では、別の疾患を告げられていました。

それは「単心房・単心室」「両大血管右室起始症」「肺動脈閉鎖」

もちろんかなり重度の心疾患に変わりはありません。けれど、統計ではもう少し生存率や予後はいいものでした。

可能性の1つとして、左心低形成症候群も告げられてはいました。

 

併せて、染色体の異常(13・18トミソリー)や、胎内死亡が高確率であることも伝えられていました。

 

あと1ヶ月で元気な赤ちゃんが産まれてくる。
そう信じていた子供達にとって、この事実がどれほど重く辛いものになるのか・・・どう伝えていいかわかりませんでした。

ハナには難しいので、手術の名前しか覚えられません。ゆず姉は手術の名前と、ざっくりとした方向性を理解しています。まだ1度も抱っこしたことがない妹が、手術を乗り越えて無事退院してくる日を待っています。

最終的にフォンタン手術まで到達できたとして、それは機能的修復にすぎません。この疾患は根治しないものです。長期的な延命でしかない。

この現実は正直、まだ受け入れ難いものだけれど。救命方法がこれ一択である以上、目を背けることもできません。

  • 術中の危険度:10%
  • 術後1ヶ月間の生存率:60~70%


開心術*1なので、合併症などのリスクが高いです。手術予定時間は10時間。

モモ、頑張ります。ずっと頑張ってきたけれど、もっと頑張ります。
モモの生きる力を信じます。モモに力を貸してください。無事戻ってこれるよう祈ってください。


どうか、よろしくお願いします。

 

 

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*1:人工心肺を使った手術

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