*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。





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【三女】ノーウッド・グレン手術後5日目、初めての抱っこで夢叶う。

シーネ交換したらノリノリなモモさん。

 

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手の形・・・(笑)


採血の時に鎮静効き過ぎて、グッスリ眠っているの図。しかも採血失敗して明日仕切り直しという、ね。アバウトだぁ~(*_*;
※痛い処置なので、深追いするのはよくないという普通の判断です。

 

今日の体重は4706g、微減だけれどいい調子。

水分制限は今日から300cc~600ccで、ミルクも1回60cc前後。

 

今、飲める量ってどのくらいなんでしょうね?

術前は50ccでした(残りは鼻から、計70cc) 今日は65ccまでいけましたし、心拍数・SpO2共に大きく変動なく飲めています。

フラフラ不安定になることが減ってきました。

 

病棟で初めて執刀医GT先生と会いました。

普段私達が接するのはA先生が格段に多いんですが、循環器外科の担当医はGT先生だったりします。

その時出てきた話が、上大静脈の細さと在宅酸素のことでした。

 

ここではグレン手術後はほぼ酸素なしで帰れること、ワーファリン*1は飲まないそうです。でもモモは昨日からワーファリンを飲んでいて、在宅酸素も視野に入っていることを聞きました。

 

在宅酸素は経過によっては可能性があったけれど、GT先生が言っていた「上大静脈が細い」って何だろう。

何で今なんだろう?何で知らないんだろう?

夫にも聞いて確認したりして・・・でもやっぱり聞き覚えがなく。

 

しばらくしてA先生と会った時にその話をしてくれて。わからなかった点を質問したら、まさかの「説明の時に話したよ?」ですって。

あれ・・・(°Д°)?

 

そう言われて思い返して、合点のいく絵を思い出しました。

夫から写メをもらって・・・

 

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説明されてました、ゴメンナサーイ!

ガッツリ描いてあるのに何で聞き流してるんだろう。

 

そして更に思い出したのが転院初日に聞いた、小児循環器のY先生の説明です。

「昔の名残の血管で、今はいらないけど後で使うから」という、当時は余談的な感じで受け取っていたんですよね。

これでストンといきました。


左上大静脈遺残。

インターネットで調べると、両側上大静脈という表現も出てきます。

本来は胎児期に心臓が形成されていく中で、なくなる血管でした。本来は1本しかないものが2本あって、オマケに細いようです。


普通と同じように上大静脈があって、オマケで名残があるのだと小児循環器Y先生の説明から思い込んでいました。違いますね・・・反省。

全く知識がない状態で聞いたものは、本当にアテになりません。

 

酸素で肺血管抵抗を下げて、血液を流れやすくして肺の負担を減らすことで、次の「フォンタン手術」をめざします。
薬の代わりに酸素を使うという解釈。

 

うまくいけば1年~1年半で、次の手術になります。

モモの体にとって楽で有利になる方法を、経過を見ながら選んでいく。焦らずゆっくり。

 

「わからないことがあったら、その時聞いて!!」

 

まずは、わかっていないことに気づけるよう頑張ります。全く知らないことは漠然とし過ぎていて、質問って浮かんでこないものです。

 

A先生ってば、昨日も昼間いたのに当直して、今日も夜までいました。ありがとうございます。

 

 

今日はゆず姉とハナが、初めてモモを抱っこしました。2人共大喜びで、母ももちろん大喜びです。

生後162日目、産前からの小さくて大きな夢がやっと叶いました。

 

・゜・(つД`)・゜・

 

お散歩はまだ病棟内だけと聞いていましたが、デイルームはいいそうです。

5人揃ってごはんできるかな?楽しみね。

頑張れ、みんな!
頑張れ、モモ!

 

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*1:抗凝固剤

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