*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。





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【三女】ノーウッド・グレン手術後12日目/落ち込み。

ゆず姉かハナにやらされたのかしら・・・

 

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コリラックマ(通称:クマコ)抱いてる。

 

今日の体重は4831g。

なかなか減らない胸水は朝は102cc、夕方は57cc。

今の治療では改善しないので、サンドスタチンの点滴を始めることになりました。

 

サンドスタチンはホルモンに作用するもので、これで劇的に改善することは多いとのことですが・・・折角手術が成功したのに、これのせいで「術後1ヶ月」の30~40%に入ってしまったら?

そんな恐怖で苦しくて辛い1日でした。

 

水分制限の上限がフリーになりました。1回量を昨晩70cc→80ccに増やしたばかりですが、どうも2時間ペースでギャン泣き。

体調も思わしくないせいか2~3時間泣き通しでした。

夕方に鎮静を入れて、夜は1回90ccに増やして寝てもらいました。

 

MCTミルクは消化早いのかな?

消化・吸収ができていて、おなかに血流がしっかりあることがわかります。音を聞いたら動きはいいそうです。体に回せる水分が多くなってきたのはいいこと。

 

でもねぇ、急に増えるのもお母ちゃん心配です。

 

やっとの週末でゆず姉とハナが来ました。

自由研究を見てあげる約束が、モモのグズりで途中からバタバタになってしまって、ちょっと残念です。

 

頭を撫でたら嬉しそうで、でもどこか泣きそうで、頑張って我慢して甘えないようにしている。そんなふうに見えた2人の頑張りに、物凄く助けられています。

ありがとうね。

 

同じ時期に手術をした子達が、順調に点滴や酸素が外れて身軽になっていきます。退院の話が出てきた子も。

比べても仕方ないけれど、取り残されたような気がしてやっぱり落ち込みます。

 

泣き言いっても始まらない。

私の疲れた顔を見て「お母さんも休んでね」って、夜中にミルクの注入をコッソリしてくれた看護師さん。

 

助けてもらってるもの、踏ん張らなくては。

頑張れ、みんな!

頑張れ、モモ!

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