*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。





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【三女】胸管結紮術後21日目、まさかの。

朝4時過ぎのミルク。
飲み終えてすぐにしゃぶった指でオエッとなって、吐いてしまったおバカちん。それから起きてました・・・

 

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手袋が外れていて思ったより入っちゃった(笑)

今日の体重は5117g、1回80ccを飲み切ることが増えてきました。
そして比較的夜もよく眠ってくれていて助かります。

朝の回診にきたA先生が爽やかに言いました。

「今日エコー予約入れますから!」

Σ( ̄□ ̄;)ウヘッ!
退院前日じゃないと心エコーしないと思ってました。

「そんなことないですよ、今日入れても呼ばれるかどうか」

あ・・・土日挟んで来週かも。

「そうそう」


そんなわけで、小児循環器の心エコーを入れていただいて。早速夕方前に無事終わりました。結果としては悪くなく、BNPも20台後半~40台です。来週末の退院をめざせることになり、まずは一安心でした。

 

ただ。
ちょっと酷い三尖弁逆流があることを、私は知りませんでした(単心室あるあるのようですが)
心エコーしてくださった小児循環器のI先生の口からそれを聞いて、何の話かわからず、じわじわとショックで。

何で知らなかったの?

そして弁の逆流は、グレン術後によくなることが多いのに・・・モモはよくならなかった。体が小さい今は大丈夫だけれど、フォンタン手術の時に治療に介入するかもという事実。
薬をしっかり飲んで、外来で気を付けて見ていくことになるようです。

心エコーを終えて戻って、ステーションにA先生の姿を見つけて。話しかけながら涙がぶわ~っ!と。

私、全然知らなかった~
本当に大丈夫なんですか?

その時に一通りと、その後の夕方の回診の時にも話しました。

A先生は、今までにも聞いたことは話してくれています。

でもなぜ3ヶ月もいた小児科では、そのことについて何も話してくれなかったのか。先生方は最初から知っていて、敢えて隠していなかったとしても、私達にとっては隠れていた事実なので。
それはやっぱりショックだと。

不安だったり悲しかったり、その時に感じたことをそのままA先生には聞いてもらいました。

  • 治療方針に変わりはないこと。
  • しっかり見ていけば大丈夫なこと。


部屋に戻ってからもメソメソしていた私に、先生は1つ1つ答えてくれました。
以前相部屋だったママさん達にも話を聞いてもらったりして。出し切ったら落ち着きました。
今はできること1つ1つやって、少しでもいい状態でいられたらと。気持ちも切り替わっています。


イヤ、しかし。

 

「メソメソしなくて大丈夫だから」って。

 

呆れてるようで優しい物言いのA先生が、とにかく男前過ぎて困る。何でも聞いてくれるからって甘えてますね、私。
先生、ありがとう。すぐ泣いてごめんなさい。

この生活もあと1週間ほどです、カウントダウンに入りました。
日常に戻りたいけれど怖いし寂しい。毎日のように会っていた人達なのに、今生の別れになる人もいる。
切ないなぁ・・・

あとひと踏ん張り。

頑張れ、みんな!

頑張れ、モモ!

 

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