*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

小学生の姉ちゃんズと先天性心疾患「左心低形成症候群」の三女。たくさん笑って、たくさん泣いて、自分らしく咲け♡





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【三女】1歳7ヶ月/定期健診日、いよいよ次に進む時期。

今日は大学病院での定期健診日でした。

 

身長:80.0cm、体重:9.6kg、SpO2:82~85

 

最近息切れしていることが多くて、SpO2が下がっているのかな?と気にしていましたが、グレン循環ではベストな数値です。

単なる動き過ぎでしょうね(笑)

 

胸部X線での心臓の状態も、体躯に対して小さくてバッチリでした。主治医T先生も太鼓判です。 

心臓カテーテル検査の日程も決まり、入院の予約を入れてきました・・・本格的に手術が視野に入ってきたことで緊張感がありますね。 

 

 

www.kiradoro-life-child.net

 

この時に循環器外科のA先生から聞いていた「三尖弁逆流」の治療介入について、T先生がどう考えているのかを聞いてきました。小児科にいる時に聞かされていなかったので、どうしてなんだろうと思っていたんです。

 

T先生によると「怖い」「やりたくない」ものだそうです。

ニュースやドラマで耳にする人工弁・弁置換などは大人の話がほとんどで、ドラマなどで小児を取り扱っている場合には動脈弁*1のことが多いように思います。

モモの三尖弁逆流は、右房と右室の間にある房室弁です。

 

www.shizuoka-pho.jp

 

成人の弁膜症の場合はいったん完成された弁が悪くなるのに対して、小児の場合、弁の成長が悪くて形が出来上がっていない場合が多いので、成人に比べると弁形成術は難しいともいえます。

さらに、成人の弁疾患とは違って、小児の場合それぞれの弁や心室を通る血液の量(負担)も様々であり、全体のバランスを考えて治療計画を立てなければ有効な結果が得られません。 

 

引用:静岡県立こども病院 小児の弁手術より

 

房室弁は「膜のようなもの」だそうで、とても薄く、手術自体がとにかく難しいとのことです。そして開心術*2の場合、手術中に心臓の拍動はありませんから、その状態で弁形成をしても、再開した時にどのように動くかはわかりません。

以前弁形成の手術をした際には、人工心肺から離脱することができず、どうにもならなくて、最終的には手術室で亡くなったケースもあったのだとか・・・

 

外科的には、少しでも良くなるならと手術を進めてくることも多いようです。

けれど小児循環器としては、待てるのならもっと体が大きくなるまで待って、それからでも十分遅くはないと思っていること。そのためにしっかりとインヒベース*3を飲んで、今はいい状態をキープできているのだから、急いで治療する必要はないこと。

 

何よりも「安全に手術から帰ってくることが1番の目標ですから」・・・と。

 

安心しました。

私達がこの話を聞かされてこなかったのは、きっと「今はまだその時ではなかった」からです。思い返してみると、転院してきて初めてY先生から説明を聞いた時に、そういったことを言われたような気がします。

私達は先のことを考え過ぎて、無駄に不安を背負ってしまうもの・・・でも、そんな先のことを考えても仕方がないんですよね。

 

「今」できることに目を向けて、「今」を十分に生きること。

わかりもしない未来を思って涙を流している時間があるなら、今があることに感謝して思い切り笑って生きよう。

そうやって何度も言い聞かせてきたことを、思い出しました。

 

T先生はいつも笑顔で穏やかな方ですけど、本当に厳しい話や真剣な話の時には目元の印象が変わります。今回もそうでした・・・手術を控えている今、聞けてよかったです。

A先生の話も、T先生の話も、どちらも間違っているわけではありませんし。A先生が言った通り隠していたわけでもないんですよね。

1年経って、やっとわかった気がします。

 


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今シーズン最後のシナジス、よく頑張ったのでごほうびです。

お母ちゃんと分けっこしました♡

 

 

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*1:大動脈弁・肺動脈弁

*2:人工心肺を使った手術

*3:ACE阻害薬:血管拡張剤、三尖弁逆流に対しての薬

©2017 *キラどろLife*三姉妹日記