*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。





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【三女】フォンタン手術後4日目・どうしたって後ろ髪を引かれる。

モモスマイル~(〃▽〃)


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話しかけたり、DVDを見ながら歌っても、まだ反応は薄いんです。

 

それでも首を動かしてリズムを取ったり、ちょっと手を動かしたりはするようになったので、少しいい感じ?

小さく「ん!」って返してくれました。

 

それから「写真撮るからね~」と声をかけてカメラを向けたら、ニッコリ笑顔になってくれました。

 

でもね、入室してすぐは違いました。

私の顔を見るとへの字口になって、目をギュッと何度も閉じて泣きそうな顔をしました。

昨日と同じ男性看護師さんにヨシヨシされて、堪えました。

 

30分過ごして、バイバイして。

ベッドから少し離れたところで、モモの泣いている声が耳に入ります。

 

会いに来ることは、モモにとって一時の安らぎになるのか。

また離れる寂しさを与えてしまうから、逆に苦しめることになるのか。

 

これをあと何度繰り返すのだろうと思ったら、切なくて切なくて、駅までの帰り道をずっと泣きながら歩きました。

ちょうど2年前、NICUの面会に通っていた頃を思い出します。

 

 

胸水は減りません。

原因は循環に慣れていないことが1番ですが、利尿剤の反応があまり見られないことも挙げられるのだとか。

 

今日からは心臓の働きをサポートする点滴に変えて。

腎臓に流れる血液量を増やすことで、尿量を増やす方向に変えたそうです。それで1時間あたり5cc→10~15ccと、少し増えてきたかな?といったくらい。

 

その他の点滴を眺めてみると、本数自体あまり変わらないものの、多少種類は多少変わっているようです。8本程度。

 

しっかり見てこなかったんですが、Aライン*1は入っていたかな?

モニターに繋がっているような点滴は1本になっていました(術後は3本)

 

食事はやはりお粥が嫌いそうなので、今日の晩ごはんから普通のお米にしてもらえるそうです。

朝に出たりんごのコンポートは完食!ゼリーなどもしっかり口に出来るそう。

 

いつもの半分くらいの量でも、意欲があるならいい感じですね。

好きなジュースとゼリーも買って持っていきました。

 

 

今日はグレン手術に行っているお友達、グレン手術前の心カテにいっているお友達。

近々フォンタン手術前の心カテにいくお友達、アブレーションからのコイル塞栓術を受けるお友達。

みんな頑張っているお知らせが届いています。

 

しんどいけれど、みんなで頑張る。

私も・・・モモの頑張りを台無しにするような泣き言ばかり言わない、頑張る。

 

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*1:動脈ライン

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