*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

先天性心疾患・左心低形成症候群である三女と小学生の姉ちゃんズは、年の差三姉妹。いろんなことがあるけれど、自分らしく生きていけ!





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【三女】フォンタン術後8日目・胸水が涌き出てくる。

またも深夜1時まで寝ず、3時前と4時過ぎには夜泣き的なギャン泣きもあり、なかなかいい具合に寝不足です。

 

採血があったので、鎮静ついでに私も一緒に少しだけ寝ておきました(=_ヾ)

 

今日は朝イチでプレセデックス*1を含めた、3つの点滴が外れました。

でもまだ分散しているので、3ヶ所(鼠径部・右肘の内側・左足の甲)全部に針が刺さったままです。

 

相変わらず朝ごはんは食べない派のJKモモ(笑)

お昼ごはんに出た、大好物のみかんの缶詰めさえイマイチだったのでちょっとガッカリ。

今日もハンストかしら・・・

 

なんて思ったのに。

 
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どんぶり抱えて食べるし(○_○)


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あ~あ~あ~、いつものモモだ。

鎮静が抜けたからだね!!

 

朝の胸水は80ccでしたが、やたら赤くてビックリ。

A先生曰く、どうやら内側で血管に触ったのではないかとのことでした。

 

貯留している胸水の量によっては、針が余計なところに刺さらないとも限らないそうなんです。

狙える部分が少ないですもんね。

 

それと同じ話なのか、また別の話なのか。

 

胸水の量自体は多くないと言われていたのに、夕方に引いたら130cc。

K先生(国内留学から去年戻られた先生)のお見立てでは、出血がきっかけでバランスを崩したのではないかと。

 

胸水を血液ガス分析したところ、含まれている血液は多くなかったようです。

 

ひとまずFFP*2は5→20ml/hと、フィジオ35*3は5→10ml/hに流量を上げて。

点滴はヘパリンと内服のワーファリンをストップ、これで週末は様子見です。

 

このタイミングで点滴がもう1つ外れて残り3つ。

ヘパリンは再開予定ですが、ここで鼠径部(大腿静脈)のCV*4はなくなりました。

 

やれやれ・・・胸水はやはり手強いです。

フォンタン循環にもいろんな元疾患の子がいますけど、特に左心低形成症候群だと時間がかかるのだとK先生。

 

これまでゆっくりお話しする機会がなかったので、いろいろと聞いてみました。

 

  • フォンタン術後5日くらいで下半身のうっ滞や腹水が落ち着いてくると、食欲が出てくる
  • 胸水は2週間くらいで落ち着いてくる
  • 脂肪制限食の範囲でなら現状あまり抑えずに食べて大丈夫で、この食事が乳び胸の予防に繋がる
  • パン好きの子は乳び胸の治療に難儀する(バターが入っているので食べられる量と種類に限りがある)
  • ワーファリンの効き具合は食事の内容でも変わる。状態がある程度まで回復して食事も安定したところで、最終的なワーファリンの量を決める

 

なるほど~

K先生の説明は具体的で丁寧でわかりやすいです。

 

モモのシリンジ恐怖症を含めた、全力で薬を拒否するのも日々回を重ねるごとにエスカレート。

薬以外の処置もそうですし、今は歯磨きも。

 

最終的には私1人でできなければいけないことなのでやりますし、力ずくしか手段がないならそれを選びます。

だって「飲まない」選択肢のない薬ばかりだから。 

 

それでも悩みます。

トラウマに対して力でねじ伏せるなんてやり方、本当は選びたくありません。

それを本来『味方』であるはずの母親がやることは、状況把握のできない子供にとって大きなストレスではないのかと思うからです。

 

私は母親だからこそ、やります。

でも今のモモにしてみれば裏切りなのかもしれません。

 

日中の担当看護士さんが、全体で共有する情報として記録や指示を残してくれました。

ありがとうございます(*˘︶˘*)

 

だってモモには元気でいてほしいもの。


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一緒に頑張るよ!

 

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*1:鎮静

*2:血漿製剤

*3:水分と電解質の補給

*4:中心静脈カテーテル

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