*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。





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【三女】フォンタン手術後15日目・一気に身軽になる喜びと怖さ。

今朝はついに朝イチダッシュでシャワー失敗。

昨晩は寝付きもよかったモモ。元々隣に私がいないと気づく子ではあるので、6時にスッキリと起きられてしまったら最後です。

 

ショックだわ~(´-ω-`)

 そんな凹んだ私の前に、タイミングよく顔を出してくれたA先生。

 

「コアテック*1止めよう。で、PI*2抜いて。末梢から2本行くことにしたから。」

 

こちらから聞く前に教えてくれました。

FFP*3とヘパリン*4は今ある末梢から流せるので、新たにルートは取らなくても大丈夫ということに。PIのルートを取っていた左腕は、テープかぶれや、テープ剥がしを使わずにバリッとやって皮膚がむけているところもあります。

 

看護師さん達も責任やプライドはあるでしょうから、いちいち言わずに見ていますが小児科ならそんなことはしません。

先日のお兄さん看護師Eさんも、丁寧にテープ剥がしで糊のあとまでキレイにしてくれましたから。

 

あまりに酷かったので、今朝(早朝)担当の看護師さんには誰とは言わずに伝えておきました。

「今後はテープ剥がしを使うようにしていきましょう!」と言ってもらえたので、よかったです。

 

 

少々話がそれました。

点滴が1つ減ってスッキリすることもあり、今日から院内フリー♡

ここでテンション復活です。

 

朝ごはん中に「調子はどうですか?」と声を掛けにきてくれたのは、K先生です。今日は別の病院だそうで私服姿~(´∇`) 

短時間でも顔を見に来てくれるのは嬉しいですよね。

 

今日は採血のタイミングでPIを抜いて、胸水引いて、清拭や着替えもすることになり。

「お母さんはシャワー行って、お散歩行ったりして休憩してくださいね~」と看護師さん。

 

ありがたい(´;ω;`)

朝に失敗したシャワーと、久しぶりにTULLY'Sにも行けましたよ。

 

合間には執刀医GT先生も来てくれて、A先生に指示を出して去っていきました。ボス感半端ないわぁ・・・さすがゴッド。

そして胸水は10cc!!

 

 

お昼ごはんに、私のコーンサラダのコーンを奪い取るモモ。


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自分のおかずよりコーン。

白米とコーンっておなかに溜まるでしょうね。

 

胸水も減って、採血の結果もよかったとのことで、午後イチでFFPとヘパリンが止まることになりました。

嘘でしょ~(*゚Д゚*)


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スッキリ。

軽くなった点滴棒とモモを引き連れて相談室へ行き、育成医療の手続きも完了です。


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少しだけおやつをモグモグ。


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トイレから戻ってきたら、ヤイヤイ言いながらここで待ってたモモ。 

 

かわいかったので写真を撮っていると、背後のカーテンから「チラッ」と言いながら覗いてくるA先生。

「何してんの?」って・・・先生こそ何してるんですか(笑)

 

そういえば、採血で鼠径部出す時にもオムツめくりながら「チラチラ~ンッ♪」とか言ってましたな。

「変態っぽいですよ」 と喉まで出かかってやめました。

 

A先生のそういうとこ嫌いじゃないです。


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相変わらず寂しい脂肪制限食。

モモは白米だけ完食して、私の赤飯おにぎりの小豆を抜き取って食べていました。

 

白米と小豆ってお腹に溜まるでしょうね。

 

 

残念ながら初日は排便なしだったので浣腸をして、ピコスルファートナトリウム*5を1滴増やして明日に期待です。

5滴→6滴になりました。

 

レントゲンの結果もキレイで問題なし。

今後はしっかり胸水が止まるのを待ちながら、薬の調整をしていきます。

 

インヒベース*6はまだ増量になっていきます。

アドシルカ*7は逆に減量。急性期には朝晩で(A先生は"2掛け"という表現)使うのだそうですが、落ち着いてきたので朝1回へ。

ワーファリン*8も調整中?

 

サムスカ*9は持ち帰らないようです。利尿剤としては、フロセミドとアルダクトン2種類ですね。

 

IV*10はサンドスタチン*11が減量になって、利尿剤も4回→3回になります。

 

ドレーン抜去より、脂肪制限食解除が先になるようですけど・・・解除になったらすぐに唐揚げを食べていいのか聞くと、笑って否定。

 

「牛乳飲んでいいとかそのくらいから。唐揚げだなんて、そんな夢のような話はまだ先だな」

 

唐揚げが夢のような話とは。私達の普段の生活はありがたい正解です・・・遠いぜ、唐揚げ。 

そして明日の胸水が怖いです、増えるなよ!

 

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*1:強心剤

*2:末梢挿入中心静脈カテーテル

*3:血漿製剤

*4:抗凝固薬

*5:下剤

*6:ACE阻害薬:血管拡張剤、三尖弁逆流に対しての薬

*7:肺動脈性肺高血圧症の治療薬

*8:抗凝固剤

*9:利尿剤

*10:静脈注射

*11:ホルモン剤

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