*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。





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【三女】フォンタン手術後20日目・話が違うけど全体的にはいい日。

酸素外れる詐欺に遭っています。←

 

昨日の「今日明日」が、今日になって「今日」からの「明日」

SpO2が低いとかそういったことではなく、単に引き継ぎの問題のような気はしますが急ぎもしませんし。

 

先生が朝回診でバーン!と外してくれると期待していたのに、無理でした(笑)

ひとまず今朝の0.3L→0.1Lまで下がっています、この超微量にどのくらいの効果があるのか気になります。

 

 

今朝は中1日で胸水を引きましたが、見事0。

これで明日の脂肪制限解除が決まりましたよ!やった~ヽ(*´∀`*)ノ

 

これまでも脂質を見ながらおやつは選んでいましたけど、心臓の術後だし塩分はどうなのかしら?と気になっていて。

今日やっとA先生に聞いたらば、気にしなくていいのだそうです。

 

脂質に関してもそうです。

ここまでくれば、とりあえず食べたいものを食べてみて。もしもまた胸水が出てしまったら、その時は仕方ないとのことでした。

 

「うん、トライ&エラーで」

 

A先生らしい言葉でした。

 

失敗の許されない命の現場にいても、試してみながら少しずつ進んでいくことは少なくはないのかもしれません。むしろ正解がハッキリわからないからこそ、そうやって進んでいくしかないのでしょうか。

「 何かあったら全力を尽くすから心配しなくていい」と、そう言われているような気がしてホッとしました。

 

信頼フィルターで都合よく解釈していますが、私達の心まで支えてくれます。

 

 

この機会に、心臓の状態について聞いてみました。

 

前回検査のBNP*1は100pg/ml程度。

今検査をしたら、恐らく30~40pg/mlまで下がっているのではないかとのことでした。

5月の心カテ時で基準値内(5.8pg/ml以下) で4.7くらいと聞いていましたが、そこまで戻る子戻らない子それぞれなのだとか。

 

「モモは戻ると思う」と、A先生。

 

ゆっくりゆっくり戻れるといいです。

ありがたいなぁ、ホント。

 

 

おにぎり食べていいって、鶏五目。

おいしいよ♡


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でんぐり返し、おりゃー!!


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失敗した~(ノ´∀`*)


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人の多いところでは抱っこちゃんですが、人気のない場所では歩きますし、今日はちょっと走りました。

やっぱりできたのか・・・

 

まだまだ以前ほどではありませんけど、脚力も戻りつつあります。

 

モモのお散歩リュックはアンパンマン。

老若男女問わず超有名なあんこの君ですが、義父が選んでくれたものです。

 

www.kiradoro-life-child.net

 

Tシャツを着せるだけでも声を掛けられることは増えました。

更にこれを背負っていると、特におばちゃんやおばあちゃん達から「あら~、いいねぇ!」が聞こえてきます。

 

「アンパンマン好きなの?」

「何入ってるの?」

「かわいいねぇ」

 

そして、それと一緒にいただく「頑張ってね」がたくさんです。

本当にありがたく感じています。

 

 

今日話しかけてくれたのは、パジャマ姿のおばあちゃんでした。

 

アンパンマントークをした後、「あなたも私も頑張りましょうね!」とニコニコ話しかけてくれて。

私にも「お母さんも頑張ってくださいね」と・・・


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飴ちゃん。

じんわり涙が出そうになった出来事でした。

 

 

血圧が目標値(70‐120)の上限ギリギリと低くはないので、インヒベース*2が夕方からまた増えることになりました。

 

これで落ち着いてくることを願っています。

 

 

明日はお友達がグレン手術にいきます。

少しだけ難易度が高くなりそうとのことですが、無事終えて手術室から帰ってこれることを願っています。

 

そしてもう1人、フォンタン手術をめざすお友達が今日から入院です。

まずはとても難しいとされる小児のアブレーション*3が待っていると聞きました、成功してほしいです。

 

みんな頑張れーヽ(*´^`)ノ

元気玉が届きますように!

 

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*1:心臓の元気度

*2:ACE阻害薬:血管拡張剤、三尖弁逆流に対しての薬

*3:不整脈のカテーテル治療

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