*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。





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【三女】2歳3ヶ月/定期健診日、左心低形成症候群で生まれてきたそれぞれ。

5週間振りの定期健診日がありました。

午後からの外来は初めて、待合室の人はまばらでポツリポツリ。

 

一瞬「早く終わるかな?」と思ったら、主治医T先生が診察室に入ったのは予約時間を20分も過ぎた頃。

まぁ・・・気配を感じなかったので、いないんじゃないかとは思ってました(笑)

 

レントゲンは、心臓がとっても小さくなっていると素人目にもわかりました。もう全然違う!とてもスッキリしています。

SpO2も退院時より少し上がっていますし、当然息切れもなしです。

 

モモの活気のある姿と顔色に、T先生も笑顔。

 

 

以前は、左心の子はフォンタンまで来られなかったんです。

でもこうやって元気になって、ここまで来られたら他の(単心室症などのフォンタン循環の子)と変わらないです!一緒です。

 

 

 

嬉しいお言葉いただきました。

左心低形成症候群でのフォンタン到達率は、ウチの大学病院は高いそうです。それでもここまで来られなかった子がいることも知っています。

 

あまりにも元気過ぎて、イタズラが過ぎて、毎日散々です。

やっとでグッタリと横になって、モモの頭や顔をグリグリと撫でながら寝かしつけて「元気でいてくれてありがとう」と思います。

 

元気な時間が続きますように、願いを込めてたくさん撫でて。

翌日またグッタリするんですけどね。

 

 

いつもなら泣く場面でも泣かず、インフルエンザの予防接種も刺した一瞬だけ泣き、情緒面の発達も見られました。

嬉しいなぁ。

 

経過が順調なので、夜のフロセミド・アルダクトンがなくなりました。

 

身長:86.5cm、体重:10.5kg、SpO2:97

 

外来を終えてからは病棟へ。

フォンタン術後で頑張っているお友達がいるので、モモと2人で会いに行ってきました。モモの同級生の男の子です。

 

モモと比べると微量ながらも、まだまだ胸水との戦いは続いていました。

お熱もあってちょっと頑張りどころです。

 

直接会ってお話する機会があまりなかったので、嬉しい再会でした。お母さんが同い年なのも嬉しいっ(´▽`*)

元気になって退院したら、次はもっと楽しい場所で一緒に遊びたいね!

 

お世話になった看護師さんがチラホラ。

受け持ち看護師のSさんにも会えて嬉しかったです。

 

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タブレットの見方がおかしいモモ。

 

帰ってきたらお荷物が届いていました。

 

先月旅立ったお友達、四十九日が過ぎました。

添えられたお礼のお手紙を読みながら、いろいろな気持ちが次々とわいてきて・・・でもどんな表現をしても、キレイゴトになってしまうような気がして言葉にならず。

 

しばらく想いを巡らせました。

でもやっぱりうまく言葉にはできません。

 

お母さんの姿には、励まされるばかりでした。

私はまだまだ頑張り足りないなと、自分の至らなさを感じています。泣きごと言ってないでやることやらなくちゃ。

 

四十九日までに会いに行けなくてごめんなさい。

絶対に会いに行くからね。

 

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