*キラキラのどろんこLife*三姉妹日記

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。





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【三女】フォンタン循環1年目/2歳4ヶ月・定期健診日、術後4ヶ月が過ぎて経過は順調です。

1ヶ月振りの定期健診日。

相変わらずの激混みで、今日も午後からの予約になりました。

 

外来は予約時間に始まることもあれば、数十分後に主治医T先生が重役出勤(病棟や外来で緊急対応があることもあるし)ということも。

今日は定時!と思ったら、T先生まさかのレントゲンオーダー忘れ。

 

「元気に年越しできるか見ましょう」って先月言ってたのに、レントゲンも採血もないとこっちが心配です(笑)

オーダーしたのに呼ばれないとか、オーダー忘れてたとかはあるあるなので、今更気にしなーい!

 

レントゲンを撮りに戻って、画像があがってくるまでの時間稼ぎにゆっくりお散歩して戻ってきました。

それからゆっくりおままごと。


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冬になると乾燥で赤ほっぺになるモモ。

 

身長:88.5cm、体重:10.9kg、SpO2:測定なし

 

レントゲンも変わりなく、心臓はとてもコンパクトでした。

 

先月利尿剤が減薬になり、朝1回でした。

ここで一気にやめて胸水の再貯留があるとイヤなのでと、薬の調整はなしでまた5週間様子を見ることになりました。

最初から「半年かけて」と聞いていたのでこれもOKです。

 

 

これまでも何度か「三尖弁逆流」については、T先生に質問してきました。

詳しくはこの時ですね。

 

www.kiradoro-life-child.net

 

ノーウッド・グレン手術後、特に大きく気にする状態ではないことは確認しています。それがフォンタン手術後にどうなっているのか、気になっていたんです。

 

三尖弁は右房と右室の間にある房室弁です。

本来は右房から右室に血液は流れていきますが、弁逆流があると右室に流れていく血液が右房に戻ってくるので、右房に負担がかかります。

 

T先生の話によると「三尖弁は逆流が起こりやすい」「心臓に負担がかかるから、ひどい逆流の場合には心拡大が見られるようになる」とのことでした。

その所見が見られないということは、逆流があったとしても軽度と考えていいそうです。

 

よかったー 

 

 

先月の外来終わりで会ってきた同疾患のお友達が、まだ頑張り中だったので会いに行ってきました。

 

じわじわ胸水に悩まされ、感染もあって大変だったけど、頑張って乗り越えて退院間近です。年内退院できたらクリスマスとお正月が一気に来るね。

今度こそ退院叶いますように!

 

疾患児の親だからこそできる話があります。

笑い話も泣き言も、おなかの中に溜めてるちょっとブラックなことも(笑) 関わりあえることが本当に励みになります。

 

いつもありがとう。

 

 

帰ってくるなり、チアノーゼみたいな唇のモモ。


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おいちぃアピール。

 

原因は車内に置き忘れていた姉ちゃんズの飴(未開封)

 

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すごい色だわ・・・どうやらオマケでもらって忘れられていたみたいです。棒つきですしモモには危ないので、このあとこっそり隠しました。

置きっぱなしやめて!

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