はっちゃき娘ズplus☆

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。

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【三女】フォンタン循環1年目/2歳7ヶ月、定期健診日・心エコー。

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6週間振りの定期健診日。

 

外来では2016年6月以来の心エコー、もはやトリクロ(経口の鎮静薬)もエスクレ(お尻から入れる鎮静薬)も効かない体のモモ。

あれだけ多用していたら当然ですね。

 

主治医T先生とは相談済みで、前回の定期健診日に「覚醒で実施」の予定にしてありました。

 

と・こ・ろ・が!

DVDでもあるかと思いきや、そんな準備もまったくなし。

ただただ寝そべって、得体の知れない冷たいヌルヌルをつけられて・・・さすがに無理ゲー感たっぷり。

 

しかもフォンタン手術の時にはいなかった「初めまして」のF先生と、完全に警戒モードで真顔のモモ。

スマホを使って大丈夫なのか確認をして、ひたすらyoutubeで気を引き続けて何とか終了です。ヘンな体制で腕を上げ続けていたので、筋肉痛です(笑)

 

 

T先生の診察に入るとニコニコ。

いつもの調子が出てきたあたり、「T先生は大丈夫な人」というのがわかっているんですね。ヨイヨイ(´▽`)

 

 身長:90.1cm、体重:11.2kg、SpO2:97~100

 

術後に酸素を外してから、SpO2が100になるのを初めて見ました。

T先生も「唇の色もピンクだしいいねぇ」 と。そして発達もゆっくりで大丈夫だといっていただきました。

 

少しずつ進んでいるから、まだしばらく見守りタイムです。

 

心エコーの結果自体は問題なし。

三尖弁逆流は相変わらずありますが、しっかりと服薬を継続して、まだまだ様子を見られる状態なので気にしなくていいと言われています。

 

 

今回は「特別児童扶養手当」の診断書を受け取りました。

3月末に期限が切れるため、再認定のための申請が必要です。

 

厳しめに書いていただいたな、という印象です。

改めてモモの症状を確認しながら、ここまで元気になれたことへの感謝と、今一度気持ちを引き締めて慢心がないように過ごしていきたいと思いました。

 

さっそく夫に区役所へと言ってもらいましたが、大きな問題が1つ。

 

診断書は2月か3月のものを提出する必要があって、私たちはちょうど1ヶ月ほど前に病院へと診断書の申請をしていたんです。

作成日は2月21日になっていました。

 

区役所では「仮に再認定が通らなかった場合、3月の手当も支給にはなりません」と言われたそうです。

2月付けの診断書で元気だと言われてしまえば、確かにそうですが。

何だかなーと。

 

診断書には「一生治りません」と書いてあります。

難病ですから、それは当然です。

 

でも再認定が通らないケース、本当に増えているようです。

とりあえず再認定の際には、診断書は期限の切れる月で作成してもらうことが必須ですよね。これからの方は要注意!

 

 

生活がかかっているので、とりあえず文句も言います。

それでもやっぱり、元気なモモを見ていると「ありがたいことなのだろう」とも思うんです。

 

夫に肩車をしてもらって。

 

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突然、ドーン!って反り返ります。

 

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超楽しそうでしょ(笑)

 

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元気になってくれて、元気にしてくれて、ありがとう。
元気に過ごしていることを喜んでくれて、ありがとう。

 

ホント嬉しい。