はっちゃき娘ズplus☆

年の差三姉妹の母、睦です。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 三姉妹の成長記録と共に、三女が産まれてからの闘病・生活の記録を残しています。 治療に関する内容は細心の注意を払っていますが、正確ではない情報が含まれている場合、また医師個人の見解なども含まれていることをご承知おきください。 修正点がありましたらご一報いただけると幸いです。

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【三女】フォンタン循環1年目/2歳8ヶ月、定期健診日。

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6週間振りの定期健診日。

モモが朝寝坊さんだったので、ゆっくりと出発しましたよ。

 

最近また人見知りが強くなっているので、廊下を歩いては向こうから来る人にビビり、レントゲンで泣き。

待合室でも同じ年頃の子に威嚇されて立ち止まり。

 

まー、なかなか難しい(笑)

 

それでも主治医T先生のことは覚えているのか、逃げることも泣くこともなく。

おとなしく診察されていたのでOKです(^_-)-☆

 

 身長:90.7cm、体重:11.5kg、Spo2:未測定

  

撮るたびスッキリするレントゲン。

フロセミド・アルダクトン(利尿剤)を中止しても全く問題なさそうです。

 

フォンタン循環も安定して軌道に乗ったと、T先生からも太鼓判。

 

次の健診は2ヶ月後になりました。

そしてその次の8月は、フォンタン術後1年での心臓カテーテル検査。もうすでに7月まで埋まっているとのことで、入院の予約を取りました。


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フォンタン手術までの2年間。

お世話になってきた執刀医のGT先生が、本州の病院へ行かれるという話を聞きました。噂では数年後とのことだったのに、もう数ヶ月後と聞きビックリ!

 

これから手術を控えているお友達もいます。

地域格差をなくすと言っておきながら、どうして北海道から先生がいなくなってしまうのだろう・・・そんな思いもあり、T先生に聞いてみることにしたんです。

 

すると私が想像していたのとは、まったく違う返答で。

GT先生が行かれた本州の病院は、大きな病院でありながら後継者が育っていなかったんです。

 

北海道はGT先生の後継者として、K先生がいらっしゃいます。

ノーウッド手術のような難しいものはこれからで、しばらくはGT先生も行き来しながらになるそうですが。

いずれK先生がお1人でできるようになると、T先生。

 

GT先生が北海道で手術を始めて10年。

10年前のGT先生と、今のK先生がちょうど同じ年頃ということで、下の世代が育ってこなければいけないのだと言っていました。

 

「GT先生がいると、やっぱりGT先生にお願いしますって言われるので。それだと後継者が育たないんですよね」と。

 

これから生まれてくる子供たちは、K先生がGodなんだなぁ。

 

 

そして小児の心臓外科としては有名な他の病院でも、手術ができなくなっているところがあり・・・施設の閉鎖も検討される状態なのだとか。

後継者不足は深刻なようです。

 

留学中だと思っていた主治医のA先生も、すでに戻られてGT先生と一緒に行かれてしまったのだとか。

関わり合った人たちがいなくなる寂しさ、不安。

特にA先生はとても親身になってくれた(でも決して入り込み過ぎない)ので、私たちはとにかく支えられていました。

 

一番不安だった時期に支えていただけたこと。

何より命を救っていただいたこと。

 

今までのいろいろなことを思い出して、胸がいっぱいになる1日でした。

 

 

障害児福祉手当の診断書も受け取って、再認定のために提出。

区役所の人は「認定されるでしょう」なんて言っていたそうですが、バッサリ切られる人が続出している中なので、期待しないで待っています(笑)

 

順調に回復してくれたモモの姿を見て。

私も改めて「保育園・幼稚園」「発達支援」など、いろいろなことを考えています。

 

先を見ることが不安で「今」しか見えない時期も長かったけれど。

少しずつ、少しずつ、顔を上げて進んでいくことも大切ですね。